OMS 1990 - Collana rapporti tecnici 804 Definizione di cure palliative: "sono la CURA TOTALE prestata alla persona affetta da una malattia non più responsiva alle terapie aventi come scopo la guarigione" e lo scopo è "quello di ottenere la massima qualità della vita possibile per i pazienti e i suoi familiari"
Il 14 ottobre è la giornata mondiale a sostegno degli Hospice e delle Cure Palliative, promossa da una commissione della Worldwide Palliative Care Alliance.
In Italia la storia delle cure Palliative risale agli anni ’80, quando associazioni di volontariato e no-profit, seguendo la scia del lavoro di Cicely Saunders , hanno iniziato a rispondere a livello domiciliare alla complessità e mutevolezza dei bisogni dei malati terminali e delle loro famiglie che a quel tempo non trovavano nessuna risposta in ambito sanitario e soprattutto ospedaliero*.
Quello che c’è alla base dell’idea delle cure palliative è che anche se esistono malattie inguaribili, non è vero che esistono malattie incurabili**. Attraverso le Cure Palliative si mira a sostenere e “curare” quelle persone affette da malattie potenzialmente letali e/o croniche progressive. La malattia è vista come un tutto, deve essere considerata non come un fatto patologico isolato, ma come un sofferenza globale. La cura è su più fronti: psicologica, spirituale, fisica, sociale. Su uno o più di questi aspetti ogni persona ha bisogno di confronto e conforto. Ed ecco perché è importante che nel lavoro sia presente un’equipe di professionisti che possa intervenire sul bisogno necessario. Tutto questo è realtà negli Hospice, strutture che permettono un ricovero temporaneo o permanente per le persone malate che non possono essere più assistite in un programma di assistenza domiciliare specialistica, o per le quali il ricovero in un ospedale non è più adeguato. Luoghi dedicati alla cura del dolore*** e al sostegno del malato e della famiglia.
Spesso si dimentica che una malattia grave, una morte aspettata, non è dolorosa soltanto per il malato. I familiari che gli sono vicino, le persone importanti che gravitano attorno alla persona malata, hanno lo stesso diritto di ricevere assistenza e sostegno. Il periodo di malattia che porta alla morte è costellato da un tumulto di sentimenti, a volte anche in contrasto tra loro, spesso ci si sente in colpa, spesso ci si svaluta pensandosi incapaci di gestire tutto, si lotta con la tristezza, con l’angoscia, con la perdita. Tutto questo rimbalza su tutta la famiglia, come se i componenti fossero delle lucine impazzite in un flipper.
E’ per questo che nelle Cure palliative (il gruppo) la famiglia è importante, ed è preso in carico ed in cura dall’equipe di professionisti, perché si lenisce il dolore del malato lavorando ognuno sul proprio dolore sia come singolo che come gruppo.
Non mi dilungherò a spiegare la storia degli Hospice (di quanto in molti paesi dove la Sanità è “assicurativa” questi luoghi abbattano i costi del nel fine vita, o di come negli anni in Italia il loro sviluppo abbia contribuito a diminuire in numero rilevante il numero di pazienti oncologici che trascorre gli ultimi giorni di vita in un ospedale), qui mi limiterò a proporre una riflessione su quanto sia importante tenere a mente che esistono luoghi dedicati, sia dentro che fuori gli ospedali, dove una persona affetta da una malattia grave può ricevere tutta l’assistenza e tutto il conforto di cui ha bisogno. Oggi, 14 ottobre, è la giornata in cui in tutto il mondo si celebra la loro efficacia e lo sforzo di tutti i professionisti che si occupano di portare sollievo e restituire la dignità che meritano a quelle persone che soffrono per una malattia grave, in un momento del loro percorso di vita complesso e destabilizzante sia per loro che per le famiglie.
http://www.sicp.it/web/eventi/SICP/index.cfm
http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?area=curePalliativeTerapiaDolore
https://www.palliative.ch/it/cure-palliative/cosa-significa-cure-palliative/
http://www.thewhpca.org/world-hospice-and-palliative-care-day
https://www.aimac.it/libretti-tumore/cancro-avanzato/cure-palliative-hospice
http://www.ausl.vda.it/elementi/www/pdf/tecnicoamministrativa/formazione/curepalliative1/dr.musi.pdf
*http://www.medicjournalcampus.it/fileadmin/MEDICS/archivio/vol1-2014/02Casale.pdf
** ne parlo meglio qui
*** parlerò della terapia del dolore in un articolo dedicato
